Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (24 lutego – 2 marca ) to kampania społeczno-edukacyjna poświęcona upowszechnieniu wiedzy o tej chorobie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz perspektywie dłuższego z nią życia.
Tegoroczne hasło kampanii Każdy oddech ma znaczenie ma .zwrócić uwagę na problem nierównego dostępu do leków przyczynowych dla pacjentów w Polsce. Kampania inicjowana i prowadzona jest przez MATIO Fundację Pomocy Rodzicom i Chorym na Mukowiscydozę. To największa niezależna organizacja zajmująca się mukowiscydozą, która działa od 1996 roku, a jej celem jest przede wszystkim niesienie wszechstronnej pomocy dzieciom i osobom dorosłym dotkniętych tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom, a także szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat.
Mukowiscydoza jest najczęściej występującą, rzadką chorobą genetyczną, nieuleczalną i przewlekłą. Atakuje najmocniej układ oddechowy i pokarmowy. W płucach gromadzi się gęsty, lepki śluz utrudniający oddychanie. Zalegająca wydzielina jest doskonałym podłożem do rozwoju chorób, tj. zapalenia płuc i oskrzeli, stopniowego zmniejszania wydolności płuc, w konsekwencji prowadzącej nawet do konieczności przeszczepu. W obrębie układu pokarmowego mukowiscydoza powoduje zaburzenia wydzielania enzymów trzustkowych, co skutkuje brakiem możliwości właściwego przyswajania pokarmów. To prowadzi do spadku wagi ciała chorych i do niedożywienia.
Najczęstsze objawy choroby to:
uciążliwy, przewlekły kaszel z gęstą wydzieliną,
nawracające zapalnie płuc i oskrzeli,
tłuszczowe i obfite stolce,
przewlekłe zapalenia zatok,
niedobór wzrostu i masy ciała,
bardziej niż zwykle słony pot,
nawracające zapalenia i niewydolność trzustki.
Dzięki Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy informacja o chorobie dociera do szerokiego grona odbiorców, edukując i podkreślając znaczenie wsparcia badań naukowych oraz równego dostępu do nowoczesnych terapii. Ten tydzień to także czas, aby mówić głośno o codziennych wyzwaniach pacjentów, wspierać ich rodziny i działać na rzecz zmian.
Aktualnie w Polsce szacuje się że ok. 15-18 proc. chorych nie posiada dostępu do terapii przyczynowych, co wynika z różnych powodów - m.in. wieku, braku wykrytych mutacji czy innych przeciwwskazań. Należy zaznaczyć, że w mukowiscydozie rozpoznaje się ponad 2000 mutacji, co nie ułatwia wynalezienia leku dla wszystkich.
źródło: www.mukowiscydoza.pl
