Międzynarodowy Dzień Celiakii

Choć znana jest od 2.000 lat i częstsza niż nowotwory piersi czy płuc, to nadal pozostaje jedną z najbardziej nieuchwytnych i najczęstszych przewlekłych chorób autoimmunologicznych o podłożu genetycznym. Niezdiagnozowana i nieleczona może prowadzić do zaburzeń praktycznie każdego układu w organizmie i być przyczyną osteoporozy, anemii, problemów z płodnością, nowotworów przełyku, gardła czy jelita cienkiego.

Na celiakię w Polsce może cierpieć około 380.000 osób. Większość, bo aż 90-95 procent, niestety o tym nie wie. Ci, którzy wiedzą, muszą zmagać się z dyskryminacją w wielu aspektach życia społecznego. 16 maja obchodzimy w Polsce Międzynarodowy Dzień Celiakii. To idealna okazja, by podnieść świadomość na temat celiakii i okazać wsparcie osobom zmagającym się z tym schorzeniem.

- Wbrew powszechnej opinii dieta bezglutenowa to nie dieta odchudzająca, fanaberia czy modny styl życia. Ścisła dieta bez glutenu do końca życia to aktualnie jedyna możliwa forma leczenia celiakii. Brak wiedzy społecznej na temat objawów i konsekwencji celiakii powoduje, że pacjenci będący na diecie bezglutenowej traktowani są jak osoby, które na swoją dietę zdecydowały się z wyboru. Tymczasem dla celiaków nie jest to wybór, a konieczność, i to na całe życie. Czas, by świadomość społeczna na temat celiakii wzrosła – zwraca uwagę prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej Małgorzata Źródlak.

Celiakia to przewlekła autoimmunologiczna ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym, w której wskutek spożywania glutenu dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego i w efekcie uszkodzenia kosmków jelita cienkiego.

- W celiakii w wyniku reakcji organizmu na gluten dochodzi do immunologicznego zniszczenia kosmków jelitowych odpowiedzialnych za wchłanianie - tłumaczy przewodniczący Sekcji Celiakalnej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci dr hab. n med. prof. WUM Piotr Dziechciarz. - W konsekwencji dochodzi do zaburzeń wchłaniania składników odżywczych i różnorodnych objawów klinicznych - dodaje.

Celiakia może wystąpić w każdym wieku i nie zawsze manifestować się objawami przewodu pokarmowego - takimi jak ból brzucha, przewlekła biegunka, wzdęcia czy zaparcia, co bardzo utrudnia jej diagnozę.

- Objawy celiakii mogą być bardzo zróżnicowane. Często głównymi jej objawami są objawy pozajelitowe i niecharakterystyczne, takie jak m.in: anemia, osteoporoza, niskorosłość, opóźnione dojrzewanie i problemy z płodnością, bóle stawów, chroniczne zmęczenie, niedobory witamin i składników mineralnych, owrzodzenia jamy ustnej, objawy neurologiczne (migrena, problemy z równowagą, mrowienie drętwienie lub ból dłoni lub stóp), depresyjność i niewyjaśniona przewlekła hipertransaminazemia (podwyższone poziomy prób wątrobowych), choroba Dühringa (skórna odmiana celiakii) i wiele innych – wyjaśnia dr Piotr Dziechciarz. - Celiakia może też nie dawać żadnych objawów i ujawnić się dopiero w momencie wystąpienia powikłań tej choroby - dodaje.

Konsekwencją nieleczonej celiakii czyli nieprzestrzegania ścisłej diety bezglutenowej mogą być m.in.: zwiększone ry¬zyko rozwoju nowotworów układu pokarmowego, w tym najczęściej występującego chłoniaka jelita cienkiego oraz nowotworu przełyku i gardła, osteoporoza, anemia czy problemy z płodnością.

- Zgodnie z szacunkami na podstawie europejskich danych epidemiologicznych w Polsce na celiakię cierpieć może ok. 1 procent populacji. Jedynie ok. 5-10 procent pacjentów z celiakią jest zdiagnozowanych, pozostali nie wiedzą, że chorują. Zatem kilkaset tysięcy Polaków w różnym wieku i różnej płci może być narażonych na powikłania niezdiagnozowanej celiakii lub leczy się na choroby, które mogą być konsekwencją niewykrytej celiakii, u lekarzy wielu specjalności, generując tym samym znaczne koszty dla budżetu państwa. Tych kosztów  można by było uniknąć, gdyby celiakia zdiagnozowana została na wczesnym etapie – podkreśla Małgorzata Źródlak.

Niestety, aż 8 lat trwa średnio odyseja diagnostyczna pacjentów - od momentu pojawienia się objawów aż do uzyskania prawidłowej diagnozy. - Wynika to m.in. z braku wiedzy na temat pozajelitowych objawów celiakii i nieidentyfikowania ich z celiakią – zwraca uwagę wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej Paulina Sabak Huzior. - Barierą we wczesnej diagnostyce celiakii jest również brak w koszyku świadczeń lekarza POZ podstawowego badania diagnostycznego w kierunku tej choroby. Jako stowarzyszenie wspólnie z ekspertami prowadzimy działania, by to się zmieniło. Mamy nadzieję, że tak się stanie - dodaje.

- Do zdiagnozowania celiakii u osób dorosłych niezbędne jest oznaczenie przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IgA, całkowitego poziomu IgA oraz biopsji jelita cienkiego. Wykonuje się ją endoskopowo podczas gastroskopii. Dla prawidłowej diagnozy lekarz powinien pobrać przynajmniej 5 wycinków z różnych fragmentów jelita, w tym 1 z opuszki dwunastnicy. U dzieci w niektórych przypadkach można odstąpić od wykonania biopsji gastroskopowej, jednak diagnostyka przy pomocy badań z krwi jest bardziej złożona - podkreśla dr Piotr Dziechciarz.

Diagnoza celiakii to z jednej strony ulga – chory już wie, co jest przyczyną jego dolegliwości - ale i początek życiowej rewolucji. Ta choroba wpływa nie tylko na życie dotkniętych nią pacjentów, ale całych rodzin.

Szczególnie trudno jest wtedy, gdy choruje dziecko.
- Mimo, że nauczyliśmy się żyć z tą chorobą, to podporządkowane jest jej praktycznie całe nasze życie. Jeśli planujemy wyjazd wakacyjny, to tylko w miejsca, w których możemy sami przyrządzić posiłek i mamy dostęp do produktów bezglutenowych. Jeśli wyjście na rodzinną uroczystość, to tylko z własnym prowiantem – zaznacza Karolina, mama 7-letniej Julii, u której celiakia zdiagnozowana została w wieku 3 lat. - Ta choroba wyklucza z życia społecznego i szkolnego. Dzieci z celiakią nie mają zapewnionych bezpiecznych posiłków w szkolnych stołówkach, nie mogą bezpiecznie jechać na szkolne wycieczki, kolonie czy inne wyjazdy. Na urodziny rówieśników wychodzą z własnym tortem i przekąskami lub nie idą wcale. Zawsze istnieje ryzyko, że dojdzie do zanieczyszczenia posiłku. A wiedza na temat celiakii jest znikoma. Ciągle musimy tłumaczyć wszystkim wkoło, że córce szkodzi nawet najmniejsza ilość glutenu, że nie można kroić produktu bezglutenowego na desce, na której przed chwilą krojone było pieczywo glutenowe, że z tej choroby się nie wyrasta i że życie bez glutenu to dla nas konieczność - dodaje z rozżaleniem.

Dieta bezglutenowa to jak na razie jedyna forma leczenia celiakii. To też bardzo duże obciążenie dla domowych budżetów. - Produkty bezglutenowe są nawet kilkukrotnie droższe od konwencjonalnych, a wsparcia ze strony państwa dla celiaków nie ma żadnego. Cały ciężar leczenia celiakii spoczywa na chorych i ich rodzinach. Jako pacjenci jesteśmy dyskryminowani. I to nie tylko, jeśli chodzi o wsparcie finansowe, ale również o opiekę medyczną. W Polsce nie ma ani jednej poradni dla pacjentów z celiakią, mimo że na celiakię choruje więcej osób niż na raka piersi czy raka płuca. Brakuje standardów opieki nad pacjentem po diagnozie, brakuje badań diagnostycznych w koszyku świadczeń gwarantowanych. Chorzy nie mają także wsparcia wykwalifikowanych dietetyków. Bagatelizowanie diety bezglutenowej i brak wiedzy powodują, że nie są zachowywane podstawowe zasady bezpieczeństwa w przygotowywaniu posiłków bezglutenowych w szpitalach czy sanatoriach, tymczasem choremu szkodzi nawet najmniejsza ilość glutenu – zwraca uwagę Małgorzata Źródlak. – Chory z celiakią to chory niezaopiekowany przez system ochrony zdrowia w Polsce. Czas to wreszcie zmienić – apeluje.

Aby w Polsce pacjentom z celiakią i na diecie bezglutenowej żyło się lepiej, Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej przygotowało listę postulatów do rządzących, w których apeluje o:
- powołanie przez Ministerstwo Zdrowia zespołu ekspertów, który przygotuje program całościowej opieki nad pacjentami z celiakią;
- rozszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych (w ramach budżetu powierzonego) o badanie diagnostyczne w kierunku celiakii, które mogłoby być zlecane przez lekarza POZ;
- szerszą edukację środowiska medycznego na temat diagnostyki i monitorowania choroby;
- wsparcie systemowe chorych i ich rodzin (np. ulgi podatkowe) w kosztach leczenia dietą;
- zdefiniowanie zawodu dietetyka klinicznego, który powinien być zatrudniany w placówkach służby zdrowia;
- opracowanie i wdrożenie programów żywienia dostosowanego do potrzeb pacjentów z celiakią i na innych dietach eliminacyjnych w szpitalach i sanatoriach oraz edukację na temat roli specjalistycznej diety w procesie leczenia;
- wprowadzenie tematyki celiakii i chorób dietozależnych jako elementu lekcji o zdrowiu w szkołach;
- wprowadzenie do ustawy o prawie oświatowym (art. 106 a) prawa dziecka z celiakią lub na innej diecie eliminacyjnej do ciepłego posiłku w szkole, powiązanego z działaniami szkoleniowymi w tym kierunku;
- powołanie zespołu międzyresortowego, który zajmie się kompleksowo wsparciem pacjentów z celiakią i ich rodzin.

Celiakia może i jest mistrzynią gry w chowanego, jednak dzięki edukacji i budowaniu świadomości ma szanse zostać złapana na wczesnym etapie, zanim jej konsekwencje będą nieodwracalne i tragiczne w skutkach. Ważne, by wiedzieli o tym zarówno pacjenci, lekarze, jak i decydenci, w tym Ministerstwo Zdrowia.

O stowarzyszeniu

Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej jest największą organizacją pożytku publicznego pomagającą osobom na diecie bezglutenowej. Działa w całej Polsce, ma aktywnych wolontariuszy w kilkunastu miastach. Od blisko 20 lat upowszechnia wiedzę na temat celiakii i z sukcesami zmienia Polskę w kraj przyjazny osobom na diecie bezglutenowej.

Co robi?

- wspiera pacjentów z celiakią i na diecie bezglutenowej;
- prowadzi bezpłatne poradnictwo dietetyczne w Centrum Diety Bezglutenowej;
- certyfikuje żywność bezglutenową – udziela licencji na znak Przekreślonego Kłosa na produktach bezglutenowych www.przekreslonyklos.pl;
- prowadzi największy w Polsce serwis dotyczący celiakii i diety bezglutenowej celiakia.pl oraz portal z bezglutenowymi przepisami kuchniabezglutenowa.pl;
- organizuje liczne konferencje, m.in. z okazji Międzynarodowego Dnia Celiakii;
- szkoli i certyfikuje obiekty gastronomiczne w programie menu bez glutenu www.menubezglutenu.pl;
- organizuje webinary, warsztaty edukacyjne i spotkania osób na diecie w całej Polsce;
- prowadzi dialog i współpracuje z instytucjami państwowymi, by poprawić jakość życia osób na diecie bezglutenowej w Polsce;
- nagłaśnia temat celiakii i diety w prasie i telewizji;
- wydaje bezpłatne poradniki i książki dla dorosłych i dzieci poświęcone celiakii;
- wydaje magazyn Bez glutenu i cykliczny newsletter dla członków stowarzyszenia;
- reprezentuje osoby z celiakią w Polsce na arenie międzynarodowej (stowarzyszenie należy do AOECS - Association of European Coeliac Societies);
- uczestniczy w konferencjach medycznych w kraju i za granicą (np. w International Coeliac Disease Symposium); - współpracuje z lekarzami i dietetykami z całej Polski.

źródło: Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej

oprac. ek